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MEHR ZUM THEMA SELTENE ERKRANKUNGEN

 

DER KRANKHEIT GEMEINSAM ENTGEGENTRETEN

Ein Krankheitsbild gilt dann als seltene Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Nur weil sie selten vorkommen, heißt das aber nicht, dass es nicht viele von ihnen gibt: Mehr als 6.000 seltene Erkrankungen sind zurzeit bekannt; ca. vier Millionen Menschen allein in Deutschland mit einer von ihnen diagnostiziert. Oftmals sind die Ursachen genetisch, der Verlauf häufig chronisch und eine Heilung nur selten möglich.
 

Patienten mit einer seltenen Erkrankung sind in der Regel auf eine lebenslange Therapie angewiesen. * Mit unseren Serviceprogrammen begleiten wir – je nach Indikation – die verordnete Behandlung und leisten Hilfestellung bei der direkten Patientenversorgung. Mithilfe unseres flächendeckenden Versorgungsnetzwerkes unterstützen wir die Durchführung der Therapien (z. B. Infusionen oder Injektionen) beim Patienten zu Hause.
 

Sind Sie oder eine Person Ihres Familienkreises von einer seltenen Erkrankung betroffen?
 

Sollte eine regelmäßige Injektion erforderlich sein, schulen wir Patienten auf eine Applikation in Eigenregie. Hierdurch kann sich für den betroffenen Patienten eine Möglichkeit eröffnen, die Abläufe eines weitgehend normalen Alltagslebens aufrechtzuerhalten. Auf Wunsch organisieren wir auch Pflegedienste, die die regelmäßige Verabreichung der Injektion übernehmen.

*BMG: Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland, Forschungsbericht, 2009.