
ERFAHRUNGSBERICHTE
ECHTES LEBEN MIT KÜNSTLICHER ERNÄHRUNG
Patienten beschreiben in Ihren Erfahrungsberichten, was zu ihrer Erkrankung geführt hat und wie sie den Weg zur Behandlung durch parenterale Ernährung erlebt haben.
Was die Patienten sagen....
PATIENTENSTORIES
Seit über 10 Jahren habe ich, Herr G., mit der Diagnose Herzinsuffizienz zu kämpfen.
Ich hatte mit einer immer stärker werdenden Kurzatmigkeit mit einhergehender Belastungseinschränkung im täglichen Leben zu kämpfen, sodass die Herzleistung bis auf ca. 35% sank. Da die Diagnostik im Laufe der letzten Jahre wesentlich präziser geworden ist, konnte nach langem Suchen im Nov. 2019 die Transthyretin-assoziierte Amyloid-Kardiomyopathie im AKH-Wien zweifelsfrei festgestellt werden.
Ich wurde zur speziellen Diagnostik ins AKH-Wien gebeten, da im Laufe der Zeit bei meiner Schwester die Erkrankung der Transthyretin-assoziierte Amyloid-Kardiomyopathie diagnostiziert wurde und die behandelnden Ärzte sich verständigten, dass es sich um eine Erbkrankheit handelt. Da es verschiedene Verabreichungsformen des passenden Medikaments gibt, hat die Krankenkasse entschieden, dass ich das Medikament „Tegsedi“ als Spritzenform bewilligt bekomme.
Durch die Professorin Fr. Dr. A. am AKH-Wien wurde ich zur Ligetis Healthcare GmbH vermittelt, die sich auf besondere Erkrankungen (wie gerade auch in meinem Fall) spezialisiert haben. Nach Feststellung der Erkrankung wurde ein Verabreichungstraining (Injektion- oder auch Spritzentraining bezeichnet) durch die Patientenversorgungmanager der Ligetis durchgeführt, sodass ich mir das Medikament selber verabreichen kann.
Zur Kontrolle der Behandlung gehört es zum Service der Ligetis Healthcare GmbH, dass mir alle 14 Tage durch eine „Heimblutentnahme“ Blut abgenommen und in die Klinik gebracht wird. Dieser Service bringt gerade zu Corona-Zeiten eine Senkung des Infektionsrisikos mit sich. Durch die Therapie mit dem Medikament „Tegsedi“ und dem Service der Ligetis Healthcare GmbH konnte nicht nur die Herzinsuffizienz verbessert werden, sondern auch meine Lebensqualität gesteigert werden.
Am Anfang des Jahres 2017 ging ich mit dem Verdacht Magengeschwür zur Magenspiegelung, mit dem Ergebnis, dass sich die Diagnose zu Magenkrebs verschlechterte. Daraufhin holte ich meine Familie an den heimischen Tisch, um ihr ganz offen und ehrlich mitzuteilen, dass ich an Krebs erkrankt bin und der Magen in einer Operation entfernt werden muss. Da Aufgeben für mich keine Option war, begann der Kampf gegen die Krebserkrankung mit einer ambulanten Operation im März 2017. Dabei wurde mir ein Portkatheter eingesetzt für die wenige Tage später beginnende Chemotherapie.
Ende Juni 2017 begab ich mich mit der Diagnose Krebs im oberen Magenabschnitt ins Franziskus Hospital in Münster und lies mir den Magen und einen Teil der Speiseröhre von Prof. Dr. B. operativ entfernen. Mit dem Leben ohne Magen und weiteren Chemotherapien kam es dazu, dass es mit der Verdauung nicht mehr so richtig funktionierte und ich in einem halben Jahr 40kg abnahm. Durch die Verdauungsprobleme kamen auch noch beidseitige Leistenbrüche hinzu.
Nach Vorstellung bei Prof. Dr. B. wurde ich im Januar 2018 wieder operiert. In diesem Zusammenhang fiel ihm mein großer Gewichtsverlust auf und er vermittelte mich an seinen ehemaligen Kollegen, Herrn Prof. Dr. M., um meinen Ernährungszustand zu stabilisieren und zu verbessern. Prof. Dr. M. meldete sich auch gleich Anfang Februar 2018 bei mir und ich wurde schon nach einer Woche bei ihm vorstellig. Er empfahl mir dringend die sogenannte Astronautenkost sofort abzusetzen. Stattdessen schlug er vor neben dem normalen Essen eine parenterale Ernährung, die er speziell für meinen derzeitigen Zustand zusammenstellen lassen würde, über den Portkatheter aufzunehmen.
Im März 2018 startete ich mit der parenteralen Ernährung, die mir Prof. Dr. M. berechnet hatte. Zur Herstellung der parenteralen Ernährung, die genau auf meine Bedürfnisse zusammengesetzt (Compunded) wurde, wandte sich Prof. Dr. M. an die Ligetis GmbH. So kam es, dass mir am Anfang meine Hausärztin in regelmäßigen Abständen die Portnadel wechselte und ich 7 Tage in der Woche die parenterale Ernährung über Nacht durch eine Pumpe über den Port in meinen Körper laufen ließ. Durch diese zusätzliche Ernährung nahm ich gewichtsmäßig wieder zu.
Mit der Verdauung wurde es besser und langfristig konnte die Häufigkeit der parenteralen Ernährung bis auf z. Zt. 2x die Woche reduziert werden. Mein körperlicher Zustand wurde durch die Ernährungstherapie so erfolgreich verbessert, dass ich meinen Beruf und meine Freizeitaktivitäten wieder ausüben konnte. Durch das Zusammenspiel von Unterstützung meiner Familie und Freunden, meinem eigenen Ehrgeiz und besonders der Ernährungstherapie habe ich mittlerweile wieder genug Kraft, um meinem Hobby, dem Mountainbike fahren, nachzukommen.
Durch den Service der Ligetis GmbH wird mir die parenterale Ernährung wöchentlich nach Hause geliefert. Ebenso wird der Wechsel meiner Portnadel und sonstiger Service durch qualifiziertes Personal bei mir Zuhause vorgenommen. Hervorzuheben ist das Komplettpaket der Ligetis GmbH, das von der Lieferung bis zum Einsatz vor Ort nicht zu wünschen übrig lässt. Ich bedanke mich ausdrücklich dafür.