ERFAHRUNGSBERICHTE

ECHTES LEBEN MIT KÜNSTLICHER ERNÄHRUNG

Patienten beschreiben in Ihren Erfahrungsberichten, was zu ihrer Erkrankung geführt hat und wie sie den Weg zur Behandlung durch parenterale Ernährung erlebt haben.

Was die Patienten sagen....

PATIENTENSTORIES

Patientenstory von Frau D.

Mein anstrengender und steiniger Weg begann 2011 mit einer Verkleinerung des Magens (Schlauchmagen), um gegen meine Stoffwechselerkrankung „Adipositas“ anzukämpfen, was am Anfang auch sehr erfolgreich schien. Als ich bei einem Gewicht von ca. 100kg angekommen war, streikte mein Körper im September 2013. Es musste in einer Operation ein Magenbypass gelegt werden, wodurch der Schlauchmagen umgangen wurde. Zwei Tage später kam es zu einer Notoperation, da mein Darm kollabierte.

Im Laufe der Zeit bildeten sich Fistelgänge und mein Zustand verschlechterte sich dramatisch, sodass ich 8 Wochen im künstlichen Koma lag und nach Erzählungen fast täglich im OP-Saal war, wo mir immer wieder Darmsegmente entfernt wurden. Nach 3 Monaten auf der Intensivstation wurde ich mit einer offenen Bauchwunde mit liegender dazugehöriger VAC-Pumpe auf eine normale (periphere) Station verlegt. Es bildeten sich Fistelgänge nach außen. Keine Nahrung blieb im Bauch und es kam dazu, dass mir ein Port implantiert wurde, um mich nebenher künstlich zu ernähren. Fast bettlägerig wurde ich dann mit nur noch 58kg Körpergewicht entlassen. Wie sollte es anders sein, kam es zu einem erneuten Krankenhausaufenthalt durch Blutungen in der Bauchwunde. Es kam zu einer Lungenentzündung, die dazu führte, dass ich wieder ins künstliche Koma versetzt wurde und beatmet werden musste.

Nach einer Besserung meines Gesundheitszustandes kam es zu einer erneuten Operation, bei der mir der Schlauchmagen wieder zurückgeführt, der Magenbypass entfernt und die Bauchwunde verschlossen wurde. Im Dezember 2014 kam es durch eine gleichzeitig auftretende Portsepsis und Urosepsis (Harnwegssepsis) zum multiplen Organversagen. Mit der Entnahme des Ports und der richtigen Therapie ging es im Januar 2015 endlich bergauf. Bei Entlassung hatte ich nur noch 43kg Körpergewicht und ich lehnte auch alles ab, was man mir vorschlug in Bezug auf einen Portkatheter oder ähnliche Dinge. Ich schaffte es durch ungesunde Ernährung innerhalb von einem Jahr, mein Körpergewicht auf 75kg zu steigern. Ich kämpfte mich mit anhaltenden starken Durchfällen fast 4 Jahre so durch, bis ich wieder an Gewicht verlor und mein Körper nicht mehr genug Nährstoffe aufnahm und ich wieder auf 62kg Körpergewicht sank. Ich wurde zu Herrn Prof. Dr. M. vermittelt, der mir eindeutig klar machte, dass ich eine parenterale Ernährung genau auf meine Bedürfnisse zusammengestellt bräuchte. Prof. Dr. M. brachte mich dazu, dass mir ein Broviac-Katheter gelegt werden durfte. Über Prof. Dr. M. kam ich zur Ligetis GmbH, die mit den für mich zusammengesetzten (Copounded) Ernährungsbeuteln dafür sorgte, dass sich mein Körpergewicht stabilisieren und ich wieder Kraft für mein Alltagsleben gewinnen konnte und immer noch kann.

Dieser ganze „Scheiß“ brachte mir neurologische Bewegungseinschränkungen, anhaltende Konzentrationsschwäche und Kräfteverlust ein. Auch an meinen Katheter darf aufgrund meiner Erfahrung und die sich dadurch entwickelte Spritzenangst immer noch keiner ran, außer mein Mann als Unterstützung zum Verbandswechsel. Mit Sarkasmus, schwarzem Humor und der Unterstützung durch Freunde, Familie und meinen Mann, der mich nach dieser bewegenden Zeit und den ganzen Krankenhausaufenthalten geheiratet hat, kämpfte und kämpfe ich mich mit meinen Hilfsmitteln immer noch durchs Leben.

Patientenstory Herr G.

Seit über 10 Jahren habe ich, Herr G., mit der Diagnose Herzinsuffizienz zu kämpfen.

Ich hatte mit einer immer stärker werdenden Kurzatmigkeit mit einhergehender Belastungseinschränkung im täglichen Leben zu kämpfen, sodass die Herzleistung bis auf ca. 35% sank. Da die Diagnostik im Laufe der letzten Jahre wesentlich präziser geworden ist, konnte nach langem Suchen im Nov. 2019 die Transthyretin-assoziierte Amyloid-Kardiomyopathie im AKH-Wien zweifelsfrei festgestellt werden.

Ich wurde zur speziellen Diagnostik ins AKH-Wien gebeten, da im Laufe der Zeit bei meiner Schwester die Erkrankung der Transthyretin-assoziierte Amyloid-Kardiomyopathie diagnostiziert wurde und die behandelnden Ärzte sich verständigten, dass es sich um eine Erbkrankheit handelt. Da es verschiedene Verabreichungsformen des passenden Medikaments gibt, hat die Krankenkasse entschieden, dass ich das Medikament „Tegsedi“ als Spritzenform bewilligt bekomme.

Durch die Professorin Fr. Dr. A. am AKH-Wien wurde ich zur Ligetis Healthcare GmbH vermittelt, die sich auf besondere Erkrankungen (wie gerade auch in meinem Fall) spezialisiert haben. Nach Feststellung der Erkrankung wurde ein Verabreichungstraining (Injektion- oder auch Spritzentraining bezeichnet) durch die Patientenversorgungmanager der Ligetis durchgeführt, sodass ich mir das Medikament selber verabreichen kann.

Zur Kontrolle der Behandlung gehört es zum Service der Ligetis Healthcare GmbH, dass mir alle 14 Tage durch eine „Heimblutentnahme“ Blut abgenommen und in die Klinik gebracht wird. Dieser Service bringt gerade zu Corona-Zeiten eine Senkung des Infektionsrisikos mit sich. Durch die Therapie mit dem Medikament „Tegsedi“ und dem Service der Ligetis Healthcare GmbH konnte nicht nur die Herzinsuffizienz verbessert werden, sondern auch meine Lebensqualität gesteigert werden.

Patientenstory Herr B.

Am Anfang des Jahres 2017 ging ich mit dem Verdacht Magengeschwür zur Magenspiegelung, mit dem Ergebnis, dass sich die Diagnose zu Magenkrebs verschlechterte. Daraufhin holte ich meine Familie an den heimischen Tisch, um ihr ganz offen und ehrlich mitzuteilen, dass ich an Krebs erkrankt bin und der Magen in einer Operation entfernt werden muss. Da Aufgeben für mich keine Option war, begann der Kampf gegen die Krebserkrankung mit einer ambulanten Operation im März 2017. Dabei wurde mir ein Portkatheter eingesetzt für die wenige Tage später beginnende Chemotherapie.

Ende Juni 2017 begab ich mich mit der Diagnose Krebs im oberen Magenabschnitt ins Franziskus Hospital in Münster und lies mir den Magen und einen Teil der Speiseröhre von Prof. Dr. B. operativ entfernen. Mit dem Leben ohne Magen und weiteren Chemotherapien kam es dazu, dass es mit der Verdauung nicht mehr so richtig funktionierte und ich in einem halben Jahr 40kg abnahm. Durch die Verdauungsprobleme kamen auch noch beidseitige Leistenbrüche hinzu.

Nach Vorstellung bei Prof. Dr. B. wurde ich im Januar 2018 wieder operiert. In diesem Zusammenhang fiel ihm mein großer Gewichtsverlust auf und er vermittelte mich an seinen ehemaligen Kollegen, Herrn Prof. Dr. M., um meinen Ernährungszustand zu stabilisieren und zu verbessern. Prof. Dr. M. meldete sich auch gleich Anfang Februar 2018 bei mir und ich wurde schon nach einer Woche bei ihm vorstellig. Er empfahl mir dringend die sogenannte Astronautenkost sofort abzusetzen. Stattdessen schlug er vor neben dem normalen Essen eine parenterale Ernährung, die er speziell für meinen derzeitigen Zustand zusammenstellen lassen würde, über den Portkatheter aufzunehmen.

Im März 2018 startete ich mit der parenteralen Ernährung, die mir Prof. Dr. M. berechnet hatte. Zur Herstellung der parenteralen Ernährung, die genau auf meine Bedürfnisse zusammengesetzt (Compunded) wurde, wandte sich Prof. Dr. M. an die Ligetis GmbH. So kam es, dass mir am Anfang meine Hausärztin in regelmäßigen Abständen die Portnadel wechselte und ich 7 Tage in der Woche die parenterale Ernährung über Nacht durch eine Pumpe über den Port in meinen Körper laufen ließ. Durch diese zusätzliche Ernährung nahm ich gewichtsmäßig wieder zu.

Mit der Verdauung wurde es besser und langfristig konnte die Häufigkeit der parenteralen Ernährung bis auf z. Zt. 2x die Woche reduziert werden. Mein körperlicher Zustand wurde durch die Ernährungstherapie so erfolgreich verbessert, dass ich meinen Beruf und meine Freizeitaktivitäten wieder ausüben konnte. Durch das Zusammenspiel von Unterstützung meiner Familie und Freunden, meinem eigenen Ehrgeiz und besonders der Ernährungstherapie habe ich mittlerweile wieder genug Kraft, um meinem Hobby, dem Mountainbike fahren, nachzukommen.

Durch den Service der Ligetis GmbH wird mir die parenterale Ernährung wöchentlich nach Hause geliefert. Ebenso wird der Wechsel meiner Portnadel und sonstiger Service durch qualifiziertes Personal bei mir Zuhause vorgenommen. Hervorzuheben ist das Komplettpaket der Ligetis GmbH, das von der Lieferung bis zum Einsatz vor Ort nicht zu wünschen übrig lässt. Ich bedanke mich ausdrücklich dafür.