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Interview
am 15 Dec 2021 2:06 PM

Patienteninterview mit Frau Anja D., Kurzdarmpatientin

BK: Können Sie uns bitte mehr über sich und Ihre Diagnose erzählen?

AD: Ich bin 47 Jahre alt. Nachdem ich 40 geworden bin, haben sich bei mir schwere Komplikationen nach der Bypassoperation entwickelt: Nekrosen im Darm und Sepsis. Ich war einige Zeit im künstlichen Koma. Für ein Jahr hatte ich offene Wunden auf dem Bauch, mit zwei aktiven Fisteln. Damals hatte ich schon ein Port und habe auch künstliche Ernährung bekommen. In dem Zeitraum 9/2013 - 2/2014 war ich im Krankenhaus. Dann war ich 1 Woche zu Hause, aber auf Grund der Fieber-Sepsis/ Blutungen im Bauch, kam noch mal das künstliche Koma mit Beatmung und Lungenentzündung. Im Oktober 2014 wurde ich von den Ärzten wieder zusammengebaut, da kam die komplette Dickdarm-Entfernung. Im 12/2014 hatte ich noch eine Port  Sepsis die zu einem Multiorganversagen geführt hat. Nach Entfernung des Portes haben alle Probleme aufgehört, der Port hat sehr viele Probleme verursacht. Aus Angst vor einer Sepsis wollte ich keinen Port und keine künstliche Ernährung mehr. Nach bestimmter Zeit hatte ich aber sehr abgenommen und habe mich entschieden, zu Professor Masin zu gehen. Nach einem Besuch habe ich 2 Wochen später einen Katheter bekommen.

BK: Wann haben Sie Herrn Masin angerufen?

AD: Letztes Jahr, im Januar 2019.

BK: Und wie sind Sie auf Herrn Masin gekommen?

AD: Ich kannte ihn schon, da ich schon früher künstlich ernährt wurde. Die günstige parenterale Ernährung konnte meine Leber nicht vertragen und mein Gastroenterologe hat mich an die Deutsche Stiftung für krankheitsbedingte Mangelernährung weitergeleitet. Das war dann Herr Prof. Masin.

BK: Sie haben eine große Reise hinter sich. Ich finde es sehr erstaunlich, dass Sie immer so viel Kraft gehabt haben, eine bessere Lösung zu finden. Ich kann mir vorstellen, dass es nicht immer leicht war.

AD: Ohne meine Familie, Freunde und meinen jetzigen Mann, wäre ich lange nicht so weit gekommen.

BK: Das wäre meine nächste Frage, wer hat Sie am meisten in diesem Prozess unterstützt?

AD: Das kann ich ganz klar sagen, meine Familie und mein jetziger Man und Freunde.

BK: Von wem hätten Sie sich mehr Unterstützung gewünscht, allgemein in dem System?

AD: Das Problem ist, dass die Erkrankung sehr selten ist. Keiner hatte Ahnung davon, was es wirklich bedeutet, worauf ich achten muss und so weiter. Irgendwann habe ich viele Informationen über die Facebook-Gruppe gefunden. Viele Menschen wissen nicht, dass z.B. die Nährstoffe fehlen können. Meine oberflächlichen Blutwerte waren immer gut. Die ganzen Vitamine und Mineral, da denke ich gibt es ein ganz großes Defizit in Deutschland.

BK: Zum Thema Entlassungsmanagement, wurde es Ihrem Gutachten nach gut gemanagt?

AD: Am Anfang nur mit einem Pflegedienst. Als ich dann zu Professor Masin kam, war es die erste Woche erst etwas schwierig, bis Herr A. Richter gekommen ist und mir viel erklärt und gezeigt hat. Ich habe vorher selbst in der Pflege gearbeitet und da hatte ich natürlich nicht so Berührungsängste. Natürlich ist die Angst vor der Sepsis und der bakteriellen Infektion täglich dabei, auch jetzt noch.

BK: Seit wann bekommen Sie unsere Eurotubes?

AD: Seit März 2019

BK: Wie ist Ihre bisherige Erfragung?

AD: Ich finde die Eurotubes total gut. Es ist alles individuell angepasst, es ist alles vorbereitet, einfach in der Handhabung. Es ist schon ein Vorteil.

BK: Sie hatten damals auch die Standardbeutel?

AD: Ja, aber da habe ich mich nicht selbst versorgt, da hat der Pflegedienst alles vorbereitet.

BK: Was für einen Unterschied macht es? Würden Sie auch jetzt für den Standardbeutel den Pflegedienst benötigen?

AD: Ja, wenn ich alles selbst zuspritzen müsste, bestimmt für den Anfang. Die Eurotube Variante finde ich schon sehr angenehm.

BK: Wie war die Rolle der Krankenkasse bei Ihrer Versorgung?

AD: Hier läuft alles durch die Ligetis, da bin ich froh, dass ich mich damit nicht auseinandersetzen muss. Da wird alles von der Ligetis übernommen.

BK: Sie werden auch durch Herr A. Richter versorgt. Mit welchen Teilen unsere Versorgung sind Sie zufrieden? Was würden Sie sich wünschen?

AD: Als erstes die Stroh-Kisten, die neuen sind echt „ätzend“. Die Lieferungen in Stroh fand ich viel besser, die Entsorgung ist einfacher. Bis jetzt sonst keine Probleme.

BK: Sind Sie Mitglied in einer Selbsthilfegruppe?

AD: Nein, ich wusste nicht, dass es eine Kurzdarm-Selbsthilfegruppe gibt.

BK: Bezüglich der Blutwerte, wie oft werden Ihre Blutwerte kontrolliert?

AD: Mindestens einmal pro Quartal, durch den Hausarzt und meinen Gastroenterologen (Mangan ist mein Problemwert), im Moment alle 2-4 Wochen. Für die Blutentnahme muss ich in der Praxis.

BK: Wäre eine Heimblutentnahme für Sie interessant?

AD: Das wäre fantastisch, weil ich drauf angewiesen bin, von jemanden gefahren zu werden.

BK: Wie sieht Ihr Alltag aus?

AD: Wenn ich keine ärztlichen Termine habe, fängt mein Tag so ab 11 Uhr an. Mein Morgen Zeit ist sehr schwierig, bis halb 9 - 10 bin ich an der künstlichen Ernährung. Das Wetter spielt eine Rolle, was den Kreislauf angeht. Ein paar Mal pro Woche mache ich auch Ergotherapie und Krankengymnastik. Ab 16 Uhr fällt meine Energie und dann gegen 19 Uhr hänge ich mir die künstliche Ernährung an. Die trage ich dann 13 - 14 Stunden mit mir rum.

BK: Vielen Dank für das offene Gespräch, das motiviert uns noch mehr daran zu arbeiten zusätzliche Lösungen für Sie zu finden.

BK: Die Infusionsbeutel werden unter strengen Bedienungen im Reinraum zubereitet. Hätten Sie für unsere Mitarbeiter, die im Reinraum tätig sind, eine Nachricht?

AD: Ich muss ganz klar sagen, dass ich sehr froh bin, dass ich es nicht allein zu Hause machen muss. Das würde mir noch mehr Kraft wegnehmen für zusätzliche Dinge, die ich sonst machen kann. Ich bin froh, dass dadurch mein Leben sicher ist und ich kann mir da selbst keine Bakterien reinbringen. Darüber bin ich absolut zufrieden.

BK: Vielen lieben Dank für Ihre Zeit und Ihre Nachricht wird bei unseren Mitarbeitern gut ankommen